ناآگاهی؛ نمکی بر زخم فرشتگان زمینی مبتلا به اوتیسم

این سال‌ها نام برخی از اختلالات و بیماری‌هایی برای بسیاری از افراد اطلاعات کافی در خصوص این اختلالات، روند تشخیصی و درمانی آن‌ها ندارند، اوتسیم از آن دسته اختلالاتی است که عمده افراد جامعه آگاهی کاملی از آن ندارند.

دوم آوریل مصادف با ۱۳ فروردین‌ماه در تقویم به نام روز جهانی اوتیسم به ثبت رسیده است، معمولا نامگذاری روزها در تقویم فرصتی را رقم می‌زند تا جامعه در خصوص آن مسئله حساسیت بیش‌تری به وجود آید و مردم آگاهی خود را در رابطه با آن موضوع بالا ببرد.

روز و هفته اوتیسم فرصت مغتمنی است که زمینه‌سازی لازم برای آگاهی‌بخشی به افراد جامعه و به‌ویژه والدین دارای فرزند خردسال صورت بگیرد تا اگر والدین احساس کردند که کودکشان دارای علائم این اختلال است در اسرع وقت به پزشک مراجعه و روند درمان فرزند خود را پیگیری کنند، اما متاسفانه شاهدیم که این علائم در کودکان مبتلا به اوتسیم در ابتدا جدی گرفته نمی‌شود و والدین از ترس برچسب خوردن به کودکشان از مراجعه به پزشک خودداری می‌کنند.

این در حالیست که بسیاری از این کودکان مبتلا به اختلال اوتسیم اگر به موقع روند درمانشان پیگیری شود می‌توانند به‌طور ۱۰۰ درصدی به زندگی عادی برگردند، قطعا اگر سن طلایی مداخله در این بیماری بگذارد کار درمان دشوار می‌شود و شاید کودک نتواند مانند یک فرد عادی در جامعه زندگی کند.

باتوجه به اینکه کودکان دارای طیف اختلال اوتسیم همانند افراد دارای معلولیت می‌توانند از مزایای خدمات مددکاری و حوزه توانبخشی بهزیستی برخوردار شوند، بنابراین والدین نباید نگرانی چندانی بابت روند درمانی فرزند خود داشته باشند.

علائم کودکان مبتلا به اوتسیم

خانم حمیدی یکی از مادران دارای کودک مبتلا به اوتیسم در چهارمحال و بختیاری اظهار کرد: حسین از بدو تولد وابستگی شدیدی به من داشت، بعد از سن دو سالگی متوجه اختلالات گفتار، ارتباط‌ گیری با دیگران و … در فرزندم شدم که پس از انجام تست‌های غربالگری وجود اختلال اوتسیم در فرزندم در سن سه سالگی تائید شد.

وی ادامه داد: کودکم به شدت از برقراری ارتباط با اطرافیان حتی پدرش واهمه و ترس داشت، زمانی که در جمع‌های خانوادگی قرار می‌گرفت بشدت بی‌قرار بود و گریه می‌کرد، در حرف زدن نیز دچار مشکل بود و تنها چند کلمه محدود مانند مامان را به زبان می‌آورد.

این مادر بدغذایی و مقاومت در برابر پوشیدن برخی لباس‌ها مانند جوراب را از جمله علائم کودک مبتلا به اوتیسم خود عنوان کرد و گفت: فرزندم همچنین علاقه شدیدی به دیدن چرخش اجسامی مانند پنکه و ماشین لباس‌شویی داشت، به‌گونه‌ای که ساعت‌ها بی‌حرکت در مقابل پنکه و یا ماشین لباس‌شویی می‌ایستاد و این چرخش را تماشا می‌کرد.

خانم حمیدی یادآور شد: در ابتدا بسیاری از اطرافیان وقتی رفتارهای فرزندم را می‌دیدند می‌گفتند که کودکت دچار عقب‌ماندگی ذهنی است، من بسیار از این رفتار اطرافیان آزرده خاطر می‌شدم و بعد از مراجعه به خانه گریه می‌کردم، اما با شروع روند درمان پسرم تا حدودی به زندگی عادی برگشت.

وی با تاکید بر اینکه رفتارهای اطرافیان به شدت بر روی روند بیماری کودکان مبتلا به اوتیسم تاثیر دارد، خاطرنشان کرد: پسرم به شدت از افراد غریبه و فامیل واهمه داشت، پس از آغاز درمان اطرافیانم در تلاش بودند که دایره امنی برای پسرم فراهم و تا حدودی باب میل او رفتار کنند تا در جمع احساس بدی نداشته باشد.

این مادر دارای کودک مبتلا به اوتیسم با اشاره به اینکه هم‌اکنون فرزندم ۱۰ ساله است، توضیح داد: فرزندم در مدرسه عادی مشغول به تحصیل است، اما میزان یادگیری او کمتر از همسالانش است و نیاز به تمرین بیش‌تری دارد.

خانم حمیدی ادامه داد: سعی می‌کنم برای اینکه روابط اجتماعی فرزندم تقویت شود به او مسئولیت واگذار کنم و پسرم نیز مسئولیت محوله را به طور دقیق انجام می‌دهد، همچنین به‌علت حساسیت در پوشیدن لباس، البسه‌ای را برای او انتخاب می‌کنم که بسیار نرم و لطیف باشد.

وی در پایان با بیان اینکه در خانواده هیچ موردی از ابتلا به اختلال اوتیسم نداشتیم، اظهار کرد: دو فرزند دیگرم نیز سالم هستند و هیچ مشکلی ندارند، در دوران بارداری نیز به غیر از اندکی استرس مشکل خاصی نداشتم.

سن طلایی درمان اوتیسم دو تا پنج سال است

فرود نکوبین مسئول موسسه توانبخشی اوتیسم در چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه منشا اختلال اوتیسم معمولا عصبی و زیستی است، اظهار کرد: اما هنوز مشخص نشده است که چه روند و چه جریانی در فرد باعث به وجود آمدن این اختلال می‌شود، یکسری فرضیه‌ها برای شکل‌گیری این اختلال وجود دارد که این فرضیه‌ها در حال آزمون بوده و به یک اجماع کلی نرسیده است.

وی ادامه داد: تغذیه مادر در دوران باداری از جمله فرضیه‌های مطرح شده در خصوص این بیماری است، اما چگونگی شکل‌گیری اختلال اوتیسم جزو ناشناخته‌ها محسوب می‌شود، منشاء وراثتی، آب و هوایی، سن مادر، ازدواج فامیلی و … در خصوص این بیماری رد شده است.

نکوبین با بیان اینکه تشخیص اختلال اوتیسم در کودک از ۱۸ ماهگی امکانپذیر است، یادآور شد: توانمندی‌های کودک در این سن شامل توانمندی ارتباطی، تماس چشمی و گفتار است و اگر کودک در این موارد دچار اختلال است والدین باید حتما برای غربالگری مراجعه کنند.

مسئول موسسه توانبخشی اوتیسم در چهارمحال و بختیاری افزود: پس از مراجعه والدین دارای فرزند مشکوک به اختلال اوتسیم یک تست ۱۰ سوالی از والدین انجام می‌شود، اگر پاسخ چهار تست مثبت شود آن زمان والدین برای پیگیری وضعیت کودک تست‌های بعدی را باید انجام دهند.

وی با اشاره به اینکه اختلال اوتسیم به سه سطح تقسیم‌بندی می‌شود، گفت: در سطح اول معمولا بعد از مداخلات درمانی تا نزدیک به ۱۰۰ درصد کودک به زندگی عادی بر می‌گردد، اما سطوح بعدی این میزان کمتر خواهد بود.

نکوبین تاکید کرد: بهترین زمان و سن طلایی برای مداخله در روند اختلال اوتسیم بین سن دو تا پنج سال است، پس از مراجعه گفتاردرمانی، روان درمانی و کاردرمانی بر روی کودک دارای این اختلال انجام می‌شود، حتی اگر کودک به زندگی عادی برنگردد، باز هم بسیاری از مشکلات این کودک حل خواهد شد.

مسئول موسسه توانبخشی اوتیسم در چهارمحال و بختیاری بیان کرد: مداخله و درمان کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم بعد از سن پنج سالگی دشوار است، برخی از والدین به‌علت نگرانی از برچسب خوردن به کودک و … از مراجعه به مراکز اوتسیم خودداری می‌کنند و این علائم را جدی نمی‌گیرند و به مسائل ارثی ربط می‌دهند.

وی توضیح داد: اگر روند درمان کودک مبتلا به اختلال اوتسیم جدی گرفته نشود، در آینده ممکن است چند نفر از اعضای خانواده درگیر این کودک ‌شوند.